Za zgodą firmy farmaceutycznej IPSEN zamieszczamy informację o wynikach kilkuletnich badań CARINET dotyczących skuteczności stosowania lanreotydu Autogel w przypadku różnych postaci rakowiaka. W badaniu mającym zasięg europejski uczestniczyło także wielu członków Stowarzyszenia. Ten rodzaj terapii jest już stosowany w Polsce od paru lat

Podsumowanie badania powstało w trosce o dobro pacjentów i ich dostęp do wiedzy z zakresu nowotworów neuroendokrynnych i zostało opracowane przez firmę niezależną od firmy Ipsen. Zostało zweryfikowane przez pracowników firmy Ipsen, a także przez grupę osób spoza branży medycznej oraz przez pacjentów.

Serdeczne podziękowania dla znajomych i rodziny Pani dr Marii Kietlińskiej za zebranie i przekazanie na rzecz naszego Stowarzyszenia kwoty 9 344,50 zł

16 Listopad 2019 Spotkanie Stowarzyszenia

W związku ze Światowym Dniem Chorych na Guzy Neuroendokrynne obchodzonym 10 listopada Zarząd Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne zaprasza na spotkanie naukowe w dniu 16 listopada 2019r.

Spotkanie odbędzie się w sali konferencyjnej

Toyota Motor Poland Co. Ltd
02-673 Warszawa, ul. Konstruktorska 5.

Początek spotkania godz. 10.00

( dojazd: przystanek Konstruktorska przy Wołoskiej:
autobusy 117, 136, tramwaje 17, 18, 31)

Honorowym Gościem spotkania będzie Ksiądz Dariusz Kruczyński, Dyr. Caritas Diecezji Ełckiej

Patronem zebrania jest Advanced Accelerator Applications Polska Sp. z o. o., Novartis Company

Podziękowania dla Rodziny dr Marii Kietlińskiej.

W imieniu Zarządu i Członków Stowarzyszenia dziękujemy za darowiznę na rzecz naszej statutowej działalności.  Dr Maria Kietlińska odeszła 18.09.2019; była chirurgiem szczękowo-twarzowym, lekarzem stomatologiem oraz znaną postacią na Zamojszczyźnie; miała 65 lat. Stworzyła i wraz z zespołem prowadziła Przychodnię Stomatologiczną „Endentika” w Zamościu.

Więcej

15 czerwca 2019 Walne Zebranie – zapraszamy!

Zarząd Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne z siedzibą w Warszawie działając na podstawie §22 pkt 3 i §23 Statutu Stowarzyszenia zwołał na dzień

15 czerwca 2019 roku Zwyczajne Walne Zebranie
Członków Stowarzyszenia wyznaczając dwa terminy: 11.30 i 12.00.

Zebranie odbędzie się w Warszawie w sali konferencyjnej
„Golden Floor Plaza” Aleje Jerozolimskie 123 A. Sala nr M-8
22 piętro. Początek spotkania godz. 10.00

Dobra wiadomość dla pacjentów – konsultacje z wybitnymi specjalistami.

Z przyjemnością informuję członków naszego Stowarzyszenia – a także pacjentów niezrzeszonych - że życzenie bardzo wielu z nich zostanie spełnione. Już wkrótce będą dostępne w Centrum Diagnostyczno-Lecznicze GAMMED indywidualne konsultacje z dr n.med. Agnieszką Kolasińską-Ćwikła, onkologiem klinicznym z Centrum Onkologii Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie i dr n. med. Andrzejem Cichockim, chirurgiem onkologicznym, ogólnym i proktologiem, kierownikiem Kliniki Onkologicznej w tym samym Centrum , oraz z dr hab. n. med. Mariolą Pęczkowską, specjalistą chorób wewnętrznych i hipertensjologii ( profilaktyka, diagnostyka i leczenie nadciśnienia tętniczego ) z Instytutu Kardiologii im. Kardynała St. Wyszyńskiego.

Tych wspaniałych lekarzy nie trzeba rekomendować, wszyscy ich znamy a wielu z nas jest lub było przez Nich leczonych, występowali także z wykładami na naszych zebraniach. Konsultacje będą dostępne ( dla członków Stowarzyszenia ze sporą zniżką ) w nowej siedzibie GAMMEDU:

02-348 Warszawa, ul. Lelechowska 5 (niedaleko Rokosowskiej)

Rejestracja: tel. >22 822 30 01, kom. 507 089 942

Po dodatkowe informacje można dzwonić do mnie; 506 051 411 – Danuta Cesarska, sekretarz Stowarzyszenia.

Poradnik dla pacjentów - Objawy, Diagnostyka, Diete, Leczenie

Zapraszamy do zapoznania się z nowym Poradnikiem Dla Pacjentów z nowotworami neuroendokrynnymi wywodzącymi się z układu pokarmowego (GEP-NEN). Znajdą w nim Państwo charakterystykę tych nowotworów i ich objawy oraz praktyczne wskazówki pomocne na etapie diagnostyki oraz leczenia.

Umieszczony został w dziale Dla Pacjenta - Wiadomości Ogólne

Dokąd zmierzamy w diagnostyce nowotworów NET?

O tym gdzie jesteśmy i dokąd zmierzamy w diagnostyce nowotworów NET mówił dla portalu POLITYKAZDROWOTNA.COM prof. Jarosław B. Ćwikła podczas konferencji konferencji prasowej 5 listopada br. Poniżej skrót jego wypowiedzi:

…Obecnie bardzo wiele ośrodków pracuje nad poprawą diagnostyki - to wyrafinowane metody, które możemy zastosować w przypadkach, które są wątpliwe(nierozstrzygające). Cały wysiłek skupiony uzyskaniu bardzo dobrych testów  diagnostyki zarówno obrazowej jak i biochemicznej, które będą precyzyjnie określały czy mamy do czynienia z nowotworem neuroendokrynnym czy z inną chorobą.

10 Listopad Ogólnoświatowy Dzień Świadomości Nowotworów Neuroendokrynnych

Projekt Nadzieja jest jak powietrze.

Advanced Accelerator Applications, grupa Novartis wraz ze Stowarzyszeniem Pacjentów oraz Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne z siedzibą w Warszawie, we współpracy z ekspertami zajmującymi się problematyką nowotworów neuroendokrynnych (NEN), obejmujących wybitnych specjalistów z dziedziny onkologii, chirurgii onkologicznej, patologii, endokrynologii, radiologii, medycyny nuklearnej, kardiologii i gastroenterologii oraz innych specjalności klinicznych we współpracy z organizacjami pacjentów chorych na NET (Neuroendocrine Tumor) na całym świecie rozpoczyna międzynarodową kampanię Nadzieja jest jak powietrze którą w tym roku symbolizuje wiatraczek z motywem zebry.

Zadaniem akcji jest podniesienie wiedzy o istocie guzów/nowotorów neuroendokrynnych w związku z obchodami Dnia Świadomości NET w internecie w dniu 10 listopada 2018 jako „Worldwide NET Cancer Day”. Globalna światowa inicjatywa i specjalne wydarzenia obejmujące Amerykę Północną, Europę, Azję oraz Australię i Ocenię, mają na celu rzucenie światła na tą rzadką, często niezdiagnozowaną lub błędnie rozpoznaną formę złośliwego nowotworu.

Obchody Światowego Dnia NET - debata NET co o nich wiemy?

Z okazji Dnia NET portal Polityka Zdrowotna zorganizował 5 listopada br. w Budynku Giełdy Papierów debatę pt. „Światowy dzień guzów neuroendokrynnych (NET) Co o nich wiemy? Jak je diagnozujemy? Jak je leczymy?"

W debacie udział wzięli:
- Marcin Czech, Wiceminister Zdrowia
- prof. Jarosław B. Ćwikła, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski
- prof. Beata Kos-Kudła, Kierownik Kliniki Endokrynologii i Nowotworów Neuroendokrynnych
- Danuta Cesarska, pacjentka, sekretarz Stowarzyszenia Rakowiak.pl.
- prof. Marek Ruchała, Ordynator Oddziału Klinicznego Endokrynologii

13 - 14 Kwiecień Ogólnopolska Konferencja Naukowa

Od 13 do 14 kwietnia 2018 roku odbyła się VIII już edycji Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej KONTROWERSJE W NOWOTWORACH NEUROENDOKRYNNYCH.

Tradycyjnie organizowana przez Polską Sieć Guzów Neuroendokrynnych - ósma konferencja była kolejnym spotkaniem polskich i zagranicznych ekspertów reprezentujących różne dziedziny medycyny, zajmujące się problematyką nowotworów neuroendokrynnych (NEN) układu pokarmowego i płuc.

W ostatnich 2 latach pojawiły się nowe europejskie i polskie zalecenia postępowania w tych nowotworach. Korzystając z bogatego doświadczenia ośrodków zajmujących się chorymi z NEN rozmawialiśmy o ich wdrażaniu, uwzględniając nurtujące nas problemy, jakie niesie codzienna praktyka kliniczna..

Zachęcamy by przystępowali Państwo do Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne.

Należy w tym celu wypełnić wniosek i wysłać go na adres Stowarzyszenia podany we wniosku.

W związku z pytaniami dotycząceymi numeru konta na jakie można wplacać pieniądze na rzecz Stowarzyszenie informujemy, że dokładne dane (nr kont, adresy, tel znajdują się w zakładce kontakt) - link poniżej oraz w menu kontakt.

Nr konta
86 2490 0005 0000 4530 3777 7997

Za przelewy z góry dziękujemy.