To jest strona Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne

STOWARZYSZENIE PACJENTÓW I OSÓB WSPIERAJĄCYCH CHORYCH

NA GUZY NEUROENDOKRYNNE Z SIEDZIBĄ w WARSZAWIE

02-507 Warszawa, Wołoska 137 Tel/fax 022 508 13 30;

www.rakowiak.pl e-mail rakowiak@rakowiak.pl

Uprzejmie informujemy, że można przekazywać 1% podatku dochodowego za rok 2009 na rzecz Stowarzyszenia.

W formularzu PIT należy wpisać oprócz nazwy

Nr KRS 0000241505

Serdecznie prosimy o zachęcanie rodziny i znajomych do udziału w niesieniu pomocy chorym na nowotwory neuroendokrynne.

Aktualności:

Zapraszamy członków i sympatyków na informacyjne Spotkanie Stowarzyszenia w dniu 07/07/2010

Spotkanie w sali Widowiskowej CSK MSWiA, Wołoska 137 02-507 Warszawa

W dniu 25/06/2008 odbyło się spotkanie Stowarzyszenia . Tematem spotkania była "Jakość życia w
chorobie nowotworowej". Wykład przygotowany przez Dr n. med. Krzysztofa G. Jeziorskiego.

zobacz prezentację

Dnia 27/02/2008 odbyło się Walne Zgromadzenie członków stowarzyszenia.

zobacz protokół zgromadzenia

Szanowni Państwo!
W załączeniu przesyłamy rekomendacje z posiedzeń Białego Szczytu, w których Instytut Praw Pacjenta brał udział, przedłożone Marszałkowi Sejmu, Prezesowi Rady Ministrów oraz Ministrowi Zdrowia.

Pozdrawiamy,
Zespół IPPEZ

zobacz plik

Zaproszenie na Spotkanie Stowarzyszenia w dniu 27/02/2008 o godz. 13.00 w sali Widowiskowej CSK MSWiA, Wołoska 137 02-507 W-wa; kontakt zmn@cskmwswia.pl tel 0225081336 i fax 022 5081330, proszę na pierwszej stronie wraz z poniższym programem. Program spotkania:

Powitanie uczestników i zaproszonych gości przez Zarząd Stowarzyszenia;
Wystąpienie Dyrekcji szpitala CSK MSWiA
Wystąpienie Prezesa i przedstawienie programu spotkania wraz z podsumowaniem Kursu Naukowego dla lekarzy w dniu 12/12/2007 w CSK MSWiA na temat GEP-NET;
Wykłady zaproszonych gości na temat guzów neuroendokrynnych;
Walne zgromadzenie Stowarzysznia;
Podsumowanie spotkania.

W dniach 23-24 listopada 2007r. na Zamku Kliczków koło Wrocławia odbyła się konferencja:

"Diagnostyka i leczenie nowotworów neuroednokrynnych układu pokarmowego (GEP-NET): rekomendacje polskie w świetle zaleceń europejskich"
Było to spotkanie ekspertów polskich i z zagranicy, reprezentujących różne dziedziny medycyny: gastroenterologię, onkologię, medycynę nuklearną, chirurgię i patomorfologię.
Szczególnie cenny był udział prezesów Europejskiego oraz Północnoamerykańskiego Towarzystwa Guzów Neuroendokrynnych.
Celem konferencji było ustalenie zasad postępowania w polskich warunkach z chorymi na GEP-NET.

PODZIĘKOWANIE

Stowarzyszenie dziękuje firmom NOVARTIS i IPSEN za finansowane wspieranie naszej działalności, bez tego sponsoringu byłaby ona możliwa tylko w ograniczonej formie.

Dr n. med. Andrzej Hilgier
Vice Prezes Stowarzyszenia

Nowości na stronie:

Zaproszenieiprogram spotkania naukowego - (oba pliki w formacie pdf)

List do Ministra Z. Religi

List do A.Jacyny Dyrektora Mazowieckiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ

List of Prof. L.Królickiego, Konsultanta Krajowego ds Medycyny Nuklearnej

Odpowiedź dla pacjentki w sprawie dostępności sandostatyny

Mamy przyjemność poinformować, że 19 września 2005 roku zostało zarejestrowane "Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne".

Wśród jego członków znalazły się osoby chore na te rzadkie guzy, a także członkowie ich rodzin oraz bliscy.Pojęcie <Guzy neuroendokrynne GEP-NET> obejmuje kilkanaście typów guzów nowotworowych od łagodnych po formy wysoce złośliwe. Najbardziej znaną jednostką chorobową jest "rakowiak". Guzy tego typu to wciąż jeszcze mało znany problem medyczny w Polsce.

18 listopada 2005 roku o godzinie 9.30 w Hotelu Hyatt w Warszawie odbyła się sesja edukacyjna dla członków Stowarzyszenia. Byli na niej obecni pacjenci i ich rodziny z różnych stron Polski. Podczas spotkania dyskutowaliśmy o działaniach, które chcielibyśmy zrealizować oraz o najbardziej palących problemach, jakim muszą stawiać czoło chorzy na guzy neuroendokrynne.