W dniu 07/07/2010 odbyło się spotkanie informacyjne Stowarzyszenia w sali Widowiskowej CSK MSWiA, Wołoska 137 02-507 Warszawa

27 Luty 2008 Walne zgromadzenie

Dnia 27/02/2008 odbyło się Walne Zgromadzenie członków stowarzyszenia.

Zobacz protokół

Szanowni Państwo!
W załączeniu przesyłamy rekomendacje z posiedzeń Białego Szczytu, w których Instytut Praw Pacjenta brał udział, przedłożone Marszałkowi Sejmu, Prezesowi Rady Ministrów oraz Ministrowi Zdrowia.

Pozdrawiamy, Zespół IPPEZ
zobacz plik

"Diagnostyka i leczenie nowotworów neuroednokrynnych układu pokarmowego (GEP-NET): rekomendacje polskie w świetle zaleceń europejskich" Było to spotkanie ekspertów polskich i z zagranicy, reprezentujących różne dziedziny medycyny: gastroenterologię, onkologię, medycynę nuklearną, chirurgię i patomorfologię. Szczególnie cenny był udział prezesów Europejskiego oraz Północnoamerykańskiego Towarzystwa Guzów Neuroendokrynnych. Celem konferencji było ustalenie zasad postępowania w polskich warunkach z chorymi na GEP-NET.

Dziękujemy z całego serca za zaufanie, jakim Państwo nas obdarzyli przekazując 1% podatku dochodowego na rzecz naszego Stowarzyszenia. Z otrzymanych wpłat możliwe było prowadzenie działalności statutowej Stowarzyszenia, w tym wykonanie wysoko specjalistycznych badań z użyciem nowoczesnych technik diagnostyki obrazowej, jak rezonans magnetyczny, zwiększenie liczby konsultacji pacjentów chorych na NET oraz organizowanie spotkań członków Stowarzyszenia w celu rozpoznania potrzeb chorych.
Państwa ofiarna pomoc umożliwiła zakup leków dla chorych, u których podanie farmaceutyku było działaniem niejednokrotnie ratującym życie. Chcemy nadmienić, że w poszczególnych przypadkach leczenie to nie jest refundowane przez NFZ.

Pragniemy serdecznie podziękować za Państwa dotychczasowe wsparcie finansowe i pomoc chorym na guzy neuroendokrynne. Bez Państwa pomocy tak wiele byśmy nie osiągnęli, dlatego prosimy i zachęcamy do przekazania 1% podatku dochodowego na rzecz Stowarzyszenia w celu dalszej pomocy chorym na NET.

Mamy przyjemność poinformować, że 19 września 2005 roku zostało zarejestrowane "Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne".

Wśród jego członków znalazły się osoby chore na te rzadkie guzy, a także członkowie ich rodzin oraz bliscy. Pojęcie Guzy neuroendokrynne GEP-NET obejmuje kilkanaście typów guzów nowotworowych od łagodnych po formy wysoce złośliwe. Najbardziej znaną jednostką chorobową jest "rakowiak". Guzy tego typu to wciąż jeszcze mało znany problem medyczny w Polsce.

18 listopada 2005 roku o godzinie 9.30 w Hotelu Hyatt w Warszawie odbyła się sesja edukacyjna dla członków Stowarzyszenia. Byli na niej obecni pacjenci i ich rodziny z różnych stron Polski. Podczas spotkania dyskutowaliśmy o działaniach, które chcielibyśmy zrealizować oraz o najbardziej palących problemach, jakim muszą stawiać czoło chorzy na guzy neuroendokrynne.