Witajcie członkowie stowarzyszenia- pacjenci i ich rodziny.
Los połączył nas w trudnym okresie życia i z tego wynika potrzeba wzajemnego rozumienia się i pomocy. Dotychczas każdy szedł własną drogą. Nie była łatwa i pozostały w pamięci bóle i zaburzenia czynności przewodu pokarmowego lub inne dolegliwości. Potem były konsultacje, liczne badania, pobyty w szpitalu i dalsze coraz dokładniejsze metody diagnostyczne, które niestety nie prowadziły do prawidłowego rozpoznania. Były różne leki, kuracje, zalecenia.
Potem były nawroty, coraz częstsze i cięższe. Znów badania i próby leczenia. Tymczasem mijały miesiące, lata i nieleczona choroba czyniła dalsze postępy. Jeśli doszło do niedrożności jelit i podczas operacji udało się usunąć zmianę pierwotną walka była wygrana. Jeśli nie, a powstały przerzuty do wątroby można było operacyjnie lub droga biopsji uzyskać materiał do badania mikroskopowego i wreszcie ustalić rozpoznanie. Rakowiak jest na ogół wolno rozwijającym się nowotworem, którego leczenie jest możliwe. Najbardziej skuteczne jest wycięcie operacyjne. W przypadku braku możliwości chirurgicznych i przerzutów konieczne jest leczenie radioaktywnymi izotopami Itrium 90 i Lutetium, które mają zdolność wiązania się z receptorami komórek nowotworowych i dają efekt, który można przedstawić obrazowo jako naświetlanie wnętrza guza. Kuracje powtarza się kilkakrotnie w odstępach miesięcznych. U wszystkich pacjentów z rakowiakiem powinno być później prowadzone leczenie Sandostatyną, która nie tylko hamuje aktywność hormonalną guza, ale według autorów amerykańskich zmniejsza jego ukrwienie i rozrost.
I tu zaczynają się problemy. Zarówno Sandostatyna jak i radioizotopy są bardzo drogie, a metody nowoczesnego leczenia rakowiaka są znane niewielu lekarzom i nie są opłacane przez NFZ.
Wszyscy mamy własne złe doświadczenia w tej sprawie i to stało się powodem podjęcia decyzji o założeniu Stowarzyszenia pacjentów i osób wspierających chorych na guzy neuroendokrynne.
Dr Alina Bielowicz-Hilgier
Kalendarium
22.III.2005 Pierwsze zebranie założycielskie
Powołano zarząd w składzie:
Dr Jarosław Ćwikła- przewodniczący
Dr Andrzej Hilgier- wiceprzewodniczący
Alina Nadolska-Cegiełka- sekretarz
Paweł Graniewski- skarbnik
Ewa Żochowska- przewodnicząca Komisji Rewizyjnej
Marzanna Popiołek- członek Komisji Rewizyjnej
Krystyna Falska- członek Komisji Rewizyjnej
Jarosław Arkuszewski- członek
Joanna Hilgier- członek
Stanisław Popiołek- członek
Norbert Gabarkiewicz - członek
Trwały prace nad opracowaniem statutu Stowarzyszenia i stopniowo załatwiano wszystkie formalności konieczne do rejestracji Stowarzyszenia w Krajowym Rejestrze Urzędowym.
19.IX.2005 Sąd Rejonowy dla miasta stołecznego warszawy XX Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego zarejestrował Stowarzyszenie pacjentów i 137 osób wspierających chorych na guzy neuroendokrynne z siedzibą w Warszawie, ul. Wołoska 02-507, tel. 022 5081330, www.rakowiak.pl , email: stowarzyszenie@rakowiak.pl pod numerem KRS 0000241505.
6.X.2005 Główny Urząd Statystyczny Krajowy rejestr Urzędowy podmiotów gospodarki narodowej na podstawie złożonego wniosku przyznał numer identyfikacyjny Regon- 140272075
9.XI.2005 Odbyło się walne zebranie członków stowarzyszenia, w czasie, którego podjęto uchwałę o założeniu stowarzyszenia. W jawnym głosowaniu jednogłośnie uchwalono statut stowarzyszenia, wybrano zarząd, zatwierdzono regulaminy pracy zarządu i Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia oraz ustalono wysokość składki na 60 zł rocznie.
Zarząd i członkowie stowarzyszenia:
Dr Jarosław Ćwikła- przewodniczący
Dr Andrzej Hilgier- wiceprzewodniczący
Alina Nadolska-Cegiełka- sekretarz
Ewa Żochowska- przewodnicząca Komisji Rewizyjnej
Marzanna Popiołek- członek Komisji Rewizyjnej
Krystyna Falska- członek Komisji Rewizyjnej
Jarosław Arkuszewski- członek zarządu
Norbert Gabarkiewicz- członek zarządu
Paweł Graniewski- członek zarządu
Stanisław Popiołek- członek zarządu
Leszek Kaczyński, Roman Kocięta, Krystyna Kocięta, Agnieszka Graniewska, Joanna Hilgier, Ireneusz Misztela, Jadwiga Misztela, Jan Pieprzak, Marian Piętka, Barbara Surała, Tomasz Surała, Franciszka Świerszcz, Tadeusz Świerszcz, Grażyna Żochowska, Jadwiga Żochowska
Adres:
Warszawa 02-507
Ul. Wołoska 137
tel. 022 508 1330, tel./fax 022 508 2457
www.rakowiak.pl , email: stowarzyszenie@rakowiak.pl
21-23.X.2005 Wielu członków stowarzyszenia uczestniczyło w wykładach zorganizowanych w Falentach, w ramach I Jesiennej Szkoły Onkologii. Tematyka dotyczyła szeroko rozumianych zagadnień rozpoznania i leczenia nowotworów. Omawiano aspekty chirurgiczne, farmakologiczne, psychologiczne. Dr Jarosław Ćwikła przedstawił zasady leczenia radioizotopami.
18-19.XI.2005 W Hotelu Hyatt w Warszawie odbyła się sesja edukacyjna dotycząca guzów neuroendodokrynnych dla członków stowarzyszenia i mediów. Prof. B. Kos-Kudła i dr J.Ćwikła przedstawili podstawowe wiadomości na temat rakowiaka i innych guzów oraz ich leczenia. Odbyła się konferencja prasowa i rozmowy z dziennikarzami. Wywiad z dr A. Hilgierem ukazał się w Fakcie, a z dr J.Ćwikłą w Superexpresie.
Później część członków stowarzyszenia uczestniczyła w I Ogólnopolskiej Konferencji poświęconej guzom neuroenddokrynnym z udziałem wybitnych specjalistów z całej Polski i Europy. Były liczne, ciekawe prezentacje naukowe i dyskusje na temat rozpoznawania, różnicowania i leczenia.
30.XI.2005 List do Sejmu, na ręce posła Śpiewaka, w sprawie trudności w leczeniu rakowiaka
30.I.2006 Odbyło się zebranie członków stowarzyszenia z udziałem Dyrektora Szpitala MSWiA i lekarzy różnych specjalności stanowiących zespół powołany do prowadzenia kompleksowego leczenia i obserwacji pacjentów z rakowiakiem.
16.II.2006 Pismo do Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leków. Kopie do NFZ i Rzecznika Praw Obywatelskich.
3.III.2006 NFZ informuje, że sposób rozpatrywania wniosków o wdrożenie nowych programów lekowych został zakwestionowany przez Ministra Zdrowia i analiza wniosków została zawieszona.
9.III.2006 Minister informuje o kontaktach z NFZ i złożeniu wniosku o wpis Somatuliny na listę leków refundowanych.
20.IV.2006 Pismo Dyrektora Departamentu Polityki Zdrowotnej Ministerstwa zdrowia omawiające narodowy program zwalczania chorób nowotworowych. Ani słowa o leczeniu.
24.IV.2006 Nawiązanie kontaktu z analogicznym stowarzyszeniem pacjentów z GIST. Prezes Stanisław Kulisz podzielił się doświadczeniami w organizacji stowarzyszenia i staraniach o leki.
26.IV.2006 Zebranie członków stowarzyszenia w czasie którego dr J. Ćwikła i dr A. Hilgier omówili działalność i plany zarządu- pisma do Ministerstwa Zdrowia, NFZ, Rzecznika Praw Obywatelskich, sponsorzy. Propagowanie wiadomości na temat rakowiaka w TV i prasie. Dr Ćwikła udostępnił pomieszczenie 244 na II p. budynku S CSK MSWiA dla stowarzyszenia.
Maj 2006 nawiązano listowny kontakt z Amerykańskim Stowarzyszeniem Rakowiaka
1.VIII.2006 List do Dyrektora Departamentu Polityki Zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia - ponownie o trudnościach w uzyskaniu leków. Kopie do NFZ i Rzecznika Praw Obywatelskich.